I går var jeg til legen igjen. Jeg tenkte mens jeg var der at dette er siste gang. Han gjør like lite nå som han har gjort de siste 7 årene, han endrer ikke diagnosen fra fibromyalgi til piriformissyndrom – og han brukte hele legetimen på å fortelle meg ting jeg allerede vet fra før, og på å fortelle meg ting jeg vet ikke stemmer. Blant annet vil jeg gjerne ha henvisning til manuellterapeut, og det sa han at Nav ikke aksepterte. Merkelig rart da, at helseøkonomiforvaltningen sier noe annet? Dessuten kunne han fortelle meg at piriformissyndrom ikke kan behandles uansett. Og det er heller ikke sant. Han gadd ikke engang teste for å sette diagnosen.

Det er en stund siden jeg har oppdatert helsebloggingen nå, rett og slett fordi jeg har vært for opptatt med å faktisk leve det jeg skulle komme til å blogge om. For formen er stigende. Veldig stigende. Jeg kan med glede meddele at jeg nå har like mye energi som jeg hadde i meg da jeg var 20. Før sykemeldingene og alt dette andre tullet begynte. Jeg begynner å bli meg selv igjen, og dette gir seg utslag i blant annet mindre tid i sofaen foran skjermene.

Jeg tror jeg har bommet grovt på hvordan jeg tidligere har tolket smertene i kroppen. Smerte er alltid et signal om at noe er galt, men jeg mistenker at jeg kanskje kan ha blåst det litt ut av proposjon. Det blir gjerne sånn når legen ikke kan fortelle deg hva det er som skjer, og setter en ullen diagnose på deg uten å gjøre så fryktelig mye mer enn det.

Jeg har trodd at smertene kom av overanstrengelse og stress, og at den eneste kuren mot dem er hvile. At fysisk aktivitet bare vil gjøre det verre. Det er jo det de sier, at fibromyalgi blir verre av for mye trening.

Disclaimer: Dette er kun mine egne tanker og teorier om helse, og jeg er ikke lege. Om du forsøker å prøve noe av det samme som jeg gjør, er dette på eget ansvar – ta kontakt med legen din for råd om din spesielle helsesituasjon før du starter egenbehandling!

For en uke siden kjøpte jeg en audio-e-bok fra en dame som heter Rose Cole, med tema psoriasis. Jeg har dette på albuene og i hodebunnen, og jeg har rett og slett veldig lyst til å bli kvitt det nå. Ikke fordi det plager meg nevneverdig, men fordi jeg for det første tror det er en stressfaktor på kroppen min, og fordi jeg ser på det som et symptom på at noe er “off” i systemet mitt. Jeg begynner også å forstå at ting faktisk henger sammen, så om jeg får rettet opp i det som gir utslag i psoriasis, så kan det være at andre ting også retter seg. Energinivå, for eksempel, og annen inflammasjon som de smertene jeg til tider får – de kjennes akkurat ut som om jeg har feber, bare uten temperaturstigning. Psoriasis er også inflammasjon, så det er mulig det faktisk er en link der. At det som forårsaker det ene, også forårsaker det andre. Det høres ikke helt usannsynlig ut.

Psoriasis lar seg ikke kurere med kremer. Kortisonkremer kan hjelpe så lenge du bruker dem, men det kommer alltid tilbake. Dette er fordi det bare er symptombehandling, man kommer aldri helt ned til bunnen og får tatt det ved roten.

Rose Cole mener at årsaken er binyretretthet. Binyrene er de kjertlene som sitter på toppen av nyrene, og som er ansvarlig for adrenalin og stresshormonet kortisol i kroppen. Om kroppen har blitt utsatt for stress over en lang periode, kanskje på flere plan, så kaster binyrene hendene opp i lufta og sier “OK, nok nå, vi kan ikke gjøre dette lenger, vi gir opp!” og slutter å virke som de skal. Det er medisinske diagnoser for dette når det først kommer til at de gir helt opp, men vestlig medisin anerkjenner ikke at det kan være et stadie mellom totalt sammenbrudd og full funksjonalitet. Denne tilstanden kalles altså binyretretthet – eller adrenal exhaustion på engelsk.

Der klikket det på plass en hel del for meg.

For det første: Kortisonkremer er intet annet enn syntetisk kortisol, og derfor er det logisk at kortisonbehandling virker dersom kortisolmangel er årsaken – og like logisk er det at så lenge man behandler eksternt og ikke hjelper kroppen med å faktisk produsere nok selv, så vil effekten av behandlingen gå tilbake når man slutter å behandle.

For det andre: Man kan visstnok ha både for mye og for lite kortisol i kroppen dersom binyrene er ute av kurs. Dette kan muligens forklare hvorfor noen psoriasispasienter har effekt av kortisonkremer, og noen ikke. Det vil jo ikke hjelpe å tilføre kroppen mer enn det det allerede er for mye av.

For det tredje: Psoriasis er gjerne stress-sensitivt, og blir verre når man er stressa. Om mangel eller for mye stresshormon er problemet, så vil det logisk sett bli verre av stress.

Jeg leste meg videre opp på binyretretthet, for jeg har faktisk aldri hørt om det før.

Dette er symptomlisten, i følge Naturterapi AS.

• Lav stressterskel, tåler ikke å ha det travelt, enten i jobb eller privat.
• Trett, men kan være ”oppgiret” inni seg.
• ”Utbrent ” .
• Vektøkning, spesielt maveregionen.
• Sover dårlig. Nattesvette. hetetokter ellers også.
• Irritert, ”kort lunte.”
• Depresjon, angst.
• Humørsvingninger.
• Konsentrasjonsproblemer.
• Hukommelsesproblemer.
• Svimmel.
• Sukker og salt ”hunger”
• LAVT BLODTRYKK !
• Lavt blodsukker . blodsukkersvingninger, insulinresistens.
• Vonde ledd og muskler, slappe muskler.
• Tørr hud, tynnere hud, mørke ringer under øynene, unormal økt hårvekst i ansikt o.l
• Allergi /intoleranse.
• Kroniske infeksjoner.
• Minus sexlyst.
• Barnløshet.

Det grønne er det som er normalen, mer eller mindre, for meg nå. Det røde er slik det var i tillegg, da alt var på det verste for noen år siden. Svart passer ikke, verken nå eller tidligere.

Spesielt hang jeg meg opp i dette med barnløshet. Vi forsøkte å bli gravide i over to år, før endelig Vilde ble unnfanget under hormon-nedregulering til prøverørforsøk. Mitt eget hormonsystem ble i praksis nulla gradvis ut fra dagen etter eggløsning og samleie – og om stresshormonet satt de andre hormonene ut av balanse, så kanskje dette er sammenhengen?

Jeg vet jo at jeg har hatt eggløsning hele tida, at egglederne er åpne og at livmor er intakt – hans sædprøver var også helt fine. Det var bare rett og slett uforklarlig. Men binyretretthet kan visstnok blokkere progesteron, som er det hormonet som gjør at et svangerskap kan utvikle seg derfra…

Siden legene verken klarer å svare meg på hvorfor jeg sliter med å få barn, eller hva jeg skal gjøre for å bli kvitt både  fibromyalgisymptomer og psoriasis, så velger jeg å prøve dette. Jeg skal forske videre på binyretretthet, og ta mine livsstilsvalg på grunnlag av dette en stund fremover. Det skader uansett ikke, fordi løsningen blant annet er å dempe stress både ved avslapning og ved økt inntak av B-vitaminer (vannløselige som sådan, det er umulig å overdosere).

Illustrasjon: Wikicommons

For å manifistere livet slik man vil at det skal være, er det viktig at man vet HVORDAN man vil at det skal være. Banalt, kanskje, men det er vanskeligere enn det høres ut. De fleste av oss vet nemlig bare hva vi IKKE vil, og ender opp med å rygge baklengs fra worst case scenario og inn i .. noe annet. Spiller liksom ingen rolle, bare det ikke er DET.

Det er akkurat dette jeg har drevet med den siste tiden når det kommer til helse. NAV gjør gjerne det med deg – de krever at du utleverer din mest forferdelige frykt hva både din fysiske og psykiske tilstand angår, og lar deg ikke tenke for mye positivt, for da står du i fare for å fremstå som friskere enn du egentlig er. Og det er ikke helt bra, fordi du dermed også står i fare for å miste både respekt og støtte derfra for evig og alltid. Det er sørgelig ironisk, men sant, og man blir stuck i sitt eget worst case scenario og fokusert inn mot akkurat det man ikke vil skal være virkeligheten.

Og derfra rygger man altså baklengs fremover, i beste fall.

photo credit: Beto Ruiz Alonso

Jeg ønsker ikke å rygge inn i fremtiden min. Jeg vil se den foran meg, og gå dit steg for steg. Jeg vil snu ryggen til det livet både lege og arbeidsliv har dømt meg til å leve, og skape min egen versjon, basert på min egen oppfatning av hva jeg vil og hva som er mulig for meg, uten å bekymre meg over om NAV skjønner forskjell på faktisk nåtid og ønske om fremtid.

Dette har jeg gått mange runder med med meg selv om nå. Fibromyalgi er en diagnose det er umulig å bevise for noen i utgangspunktet, og den topper i følge legen min statistikken over avslåtte trygdesøknader. Det er ikke alltid like lett å bli trodd, eller å føle at man blir forstått. Selv personer med åpenbare lyter eller lidelser sliter med å komme gjennom med sine krav hos NAV, og når man har en usynlig sykdom blir det enda vanskeligere – hva da om man forsøker å ha en positiv holdning til sin egen helse? Vil man da bli trodd? Vil man møte en kald skulder og få avslag? Eller enda verre; vil man bli tvunget til å ta i mot et tiltak man vet vil forverre helsetilstanden betraktelig? Bare fordi man ikke ønsket å legge stor nok vekt på det negative som kunne ha forhindret det?

Dette er ikke bare et tenkt scenario for meg nå. Det vil snart være realiteten. Første gang jeg gikk denne runda med NAV, ba saksbehandleren meg om å skrive en dagbok over sykdom og symptomer. Jeg begynte på det, men sluttet etter et par dager fordi jeg merket at jeg ble for negativt fokusert, og fordi jeg vet hva dette gjør med sinn og sjel. Det har ingen heldig effekt å drukne seg i elendighet, og i jakten på Det Som Kan Overbevise NAV. I det hele tatt.

Derfor må jeg nå bare tone ut NAV-spøkelset fra sinnet mitt.

Dets tilstedeværelse gjør meg for redd til å bli frisk.

For i mellomfasen, midt mellom sykdom og friskmelding, der må det fortsatt være mulig å helbredes. Jeg kan ikke akseptere at NAV vil holde meg nede i sykdom for å finne meg verdig til å motta støtte. Jeg kan heller ikke la dem forstyrre helbredelsprosessen ved at de sender meg ut i et attføringsopplegg jeg vet vil være skadelig for meg. Det har jeg ikke råd til – det har tatt meg sju år å komme opp hit hvor jeg er nå, og jeg skal ikke så langt ned igjen. Kanskje det tar tolv år neste gang, jeg blir ikke yngre.

De har fortalt meg at det er svært lite sannsynlig at jeg får tilbake utdanningen min som attføringsløp etter at jeg avbrøt for å være hjemme med barn. Men denne utdanningen er det eneste jeg har opplevd fungere med tanke på helsebildet mitt. Den eneste jeg ser kan lede til et arbeidsliv jeg kan bli i på sikt. Og samtidig lar den meg helbredes mens jeg tar den, ved at jeg selv kan bestemme balansen mellom hvile og aktivitet. Jeg er friskere nå enn da jeg begynte på den.

I dag valgte jeg å lese på formiddagen og gå en tur i skogen etterpå. I morgen trener jeg kanskje yoga hjemme i stua før jeg drar på forelesning på ettermiddagen, og jeg avslutter kanskje uka med først en intens lesedag, og så en dag hvor jeg fokuserer på aktivitet og trening for å myke opp og styrke kroppen. Livssituasjonen min akkurat nå er perfekt balansert med tanke på å bygge opp helse, sunnhet og vitalitet.

Og jeg vet hvor jeg vil.

Jeg vet hvem jeg vil være om fem år til.

Da vil jeg være den kvinnen som sitter i lotusstilling under et tre; rak i ryggen, sunn, sterk og vakker. Med optimal helse, en jevn brunfarge og i perfekt fysisk og psykisk harmoni.

Kan NAV få meg dit?

Det gjenstår bare å se.

I mellomtiden forbereder jeg meg på å måtte finansiere min egen helseplan på andre måter.

For NAV tør jeg nemlig ikke å stole på.